Czasami niepełnosprawność zaskakuje, wiąże się z silnym stresem, wstrząsem i negatywnymi emocjami. Dzieje się tak w sytuacji, gdy pojawia się nagle, jest wynikiem nagłej choroby czy doznanego wypadku.

Zachwiana zostaje równowaga, jaka występuje u człowieka o zdrowym organizmie.

Choroba przewlekła wiąże się z konsekwencjami, pojawia się strach, że odtąd życie nie będzie już takie jak dawniej, pojawią się trudne do pokonania nowe sytuacje, budujące dotychczas własną wartość i stanowiące sens życia. Z powodu choroby trzeba będzie zrezygnować z pracy, ulubionego hobby czy uprawiania sportu. Może pogorszyć się sytuacja finansowa, kontakty z otoczeniem. Trzeba będzie pogodzić się ze zmienionym obrazem siebie, z ograniczeniami, na nowo uczyć się funkcjonowania w środowisku zdrowych ludzi.

Przystosowanie się do nowej sytuacji jest przeważnie trudne, często przerasta możliwości chorego i wywołuje u niego silne uczucie zagrożenia. Każdy przeżyje je inaczej, jedni będą potrafili odnaleźć się w nowej rzeczywistości, inni się załamią. Wszystko zależy od osobowości, temperamentu, relacji z otoczeniem oraz umiejętności dotychczasowego radzenia sobie z trudnościami. Naturalne jest, że zanim chory zaakceptuje chorobę, związane z nią ograniczenia i konsekwencje, przeżywa wiele negatywnych emocji. Reakcja na traumę, niepewność, stosowanie mechanizmów obronnych i cierpienie stanowią pewien proces, którego długoterminowym celem jest akceptacja. W każdym etapie możliwe są nagłe zmiany nastroju, pojawia się nadzieja bądź zniechęcenie. Ważne jest, aby osoba niepełnosprawna uzmysłowiła sobie, że doznawanie kolejnych etapów jest naturalne i prowadzi do akceptacji swojej choroby, pogodzenia się z niepełnosprawnością i otwarcia się na nową rzeczywistość.

Problem radzenia sobie ze stratą sprawności analizował Paweł Wolski, wyróżnił on 5 etapów przystosowania się do niepełnosprawności:

Etap 1. Szok i zaprzeczanie. Jest pierwszą reakcją na utratę sprawności. Chory konfrontuje się z diagnozą, podważa jej prawdziwość, broni się przed zaakceptowaniem faktu bycia osobą niepełnosprawną. Dominuje poczucie niesprawiedliwości. Mogą pojawić się zachowania ryzykowne tj. popadanie w nałogi, prowokowanie sytuacji niebezpiecznych, ignorowanie niepokojących objawów chorobowych. Pojawia się niedowierzanie i zaprzeczenie chorobie, osoba zapomina przekazane informacje o chorobie – jest to mechanizm wypierania, naturalna obronna reakcja uruchamiana w sytuacji poczucia lęku, jaki towarzyszy utracie zdrowia. Mechanizm zaprzeczania może powracać wiele razy w trakcie rozwoju choroby. W etapie szoku jest bardzo pomocny, pomaga bowiem radzić sobie emocjonalnie z traumatyczną sytuacją. Daje czas na pogodzenie się z niepełnosprawnością, poprzez odwleczenie dopuszczenia informacji o chorobie do świadomości. Nadzieja na poprawę zdrowia może przynieść w tym etapie efekty w postępach w rehabilitacji napędzając do działania prozdrowotnego. Mimo tego, najczęściej poprawa zdrowia nie zostaje osiągnięta na zadowalającym poziomie.

Etap 2. Gniew. W tym etapie chory zadaje sobie pytania: „Dlaczego ja?”, „Dlaczego mnie to spotkało?”, czuje się niesprawiedliwie potraktowany przez los. Wiąże się to z silnymi, negatywnymi emocjami, pojawiają się rozdrażnienie, napady gniewu i złości, bezpodstawne pretensje wobec najbliższych oraz zespołu leczącego, które nie mają uzasadnienia w rzeczywistości. Gniew, odczuwany przez osobę chorą na tym etapie, jest odpowiedzią na stres i lęk z jakim żyje. Świadomość choroby i związanych z nią ograniczeń powoduje stany frustracji, a czasem wywołuje zachowania agresywne. Chory prowokuje konflikty, próbuje zrzucić odpowiedzialność za własny stan na innych, jest bardzo wrażliwy na wszystkie niedoskonałości związane z leczeniem i opieką lekarską, ma trudności w dostosowaniu się do zaleceń lekarzy. Nie radzi sobie z nadmiarem negatywnych emocji. Chorzy potrzebują w tym okresie wsparcia i zrozumienia, ważne jest, aby otoczenie osób zmagających się z chorobą zachowało dystans wobec manifestowanego niezadowolenia.

Etap 3. Targowanie się. Chory dokonuje bilansu wewnętrznych przemyśleń nad chorobą, zastanawia się nad swoim stosunkiem do leczenia i do otoczenia. Zaczyna negocjować z „siłami wyższymi” warunki swojego wyzdrowienia, dokonuje pewnego rodzaju transakcji. Składa obietnice poprawy własnego zachowania, robi postanowienia, w zamian oczekując uzdrawiającej mocy. Mogą pojawić się powrót do wiary oraz nasilenie religijności. Wiara w cud pojawia się po wykorzystaniu wszystkich dostępnych możliwości poprawy własnej sytuacji. Reakcje agresywne, zachowania autodestrukcyjne zostają zastąpione zachowaniami prozdrowotnymi, mającymi na celu powrót od zdrowia. Wszystkie starania są podyktowane wiarą w poradzenie sobie z chorobą. Pacjent jest przekonany, że stosowanie się do wymogów lekarzy, odpowiednia terapia i rehabilitacja, przyniosą pełne wyzdrowienie. Jest wyczulony na informacje o wynikach badań, oczekuje obiecującej diagnozy. Chory stara się być ekspertem w dziedzinie własnej niepełnosprawności poszukuje nowych możliwości leczenia, chce wypróbować każdy dostępny sposób leczenia, wkłada w leczenie bardzo dużo energii. W końcu zaczyna zdawać sobie sprawę z nieodwracalności choroby. Następuje znaczne obniżenie nastroju.

Etap 4. Depresja. W wyniku wyczerpania organizmu życiem w ciągłym napięciu i lęku, spada wcześniejsza motywacja do walki z chorobą, jest to etap rezygnacji i zniechęcenia. Chory dostrzega, że pomimo starań, wykorzystania wszystkich dostępnych metod leczenia, zdrowie nie wraca. Osoba niepełnosprawna zaczyna dostrzegać same trudności i ograniczenia, nie widzi przed sobą żadnej przyszłości, dominują smutek, zwątpienie, poczucie bezużyteczności. Często pojawia się poczucie winy i przeświadczenie, że choroba została zesłana za karę. Niepełnosprawność staje się faktem, pojawia się poczucie straty. Obniżenie nastroju jest naturalną konsekwencją wcześniejszych aktywnych działań, organizm potrzebuje regeneracji. Obniżona samoocena, poczucie bezcelowości, braku sensu w życiu są charakterystyczne dla reakcji depresyjnej. Na tym etapie chory przejawia tendencje do wycofywania z kontaktów społecznych i izolowania się. Unika podejmowania nowych aktywności, obawiając się porażki, staje się bierny, nie akceptuje siebie, wycofuje się ze wszystkich sfer aktywności. Jest to czas, w którym bardzo ważne jest wsparcie profesjonalistów: psychologów, terapeutów.

Etap 5. Akceptacja. Jest to etap pogodzenia się z losem, koncentracji na teraźniejszości. Niepełnosprawność staje się tylko jedną z wielu posiadanych cech, chory zdaje sobie sprawę ze swej odmienności i nawet jeżeli nie do końca pogodził się z ograniczeniami, koncentruje się na wypełnianiu zadań i poszerzaniu zakresu swoich możliwości. Chory spostrzega swoją sytuację bardziej realistycznie, negatywne emocje są wypierane i zastępowane pozytywnymi. Odzyskuje spokój i nadzieję na satysfakcjonujące życie, pomimo ograniczeń, jakie niesie za sobą choroba. Znajduje sposoby na radzenie sobie z barierami wynikającymi z niepełnosprawności, aktywnie uczestniczy w procesie leczenia, nie zaniedbując innych sfer dostępnych aktywności, powracają zaniechane aspiracje życiowe, często odkrywa w sobie nowe pasje i talenty, daje się na nowo wciągnąć w codzienne życie. Chory akceptuje chorobę i jej następstwa, jest świadomy ograniczeń. Przejście przez wszystkie poprzednie etapy daje możliwość poznania swoich ograniczeń i możliwości oraz zmierzenia się z własnymi emocjami. Pomagają one zrozumieć, co dzieje się z osobą chorą i jakie zachowania mogą wystąpić. Osiągnięciem tego etapu prowadzi do wyznaczenia nowych, osiągalnych celów życiowych.

Akceptacja może przyjmować różne style postępowania. Wyróżniono trzy typy przystosowania i zaangażowania w aktualną sytuację:

Pierwszy typ – „Akceptacja twórcza”. Osoby proaktywne, które bardzo szybko zaadoptowały się do nowej rzeczywistości. Są nastawione na realizację celów, pokonywanie barier, ze swojej niepełnosprawności robią atut, spełniają się w różnych dziedzinach np. niepełnosprawni sportowcy, działacze na rzecz środowiska osób niepełnosprawnych. Akceptują siebie, jako osobę niepełnosprawną, korzystają z oferowanej im pomocy bez poczucia wstydu.

Drugi typ – „Akceptacja adaptacyjna”. Osoby, które dobrze przystosowały się do utraty sprawności. Aktywnie korzystają z własnych zasobów i zewnętrznych możliwości. Akceptują korzystanie z ulg, uprawnień i oferowanego wsparcia w miarę osobistych potrzeb.

Trzeci typ – „Akceptacja neurotyczna”. Osoby, które zaakceptowały własną niepełnosprawność łącznie z akceptacją faktu bycia gorszym, odmiennym. Cechuje je postawa roszczeniowa w stosunku do społeczeństwa. W sposób kompensacyjny wykorzystują oferowane im wsparcie.

Przystosowanie się oraz nauczenie się sposobów funkcjonowania przez osoby niepełnosprawne jest trudnym procesem. Każdy inaczej i w innym czasie przystosowuje się do życia z chorobą. Zarówno sami chorzy, jak i ich bliscy muszą zaakceptować ten fakt. Należy dać sobie czas i prawo do przeżywania trudnych emocji. Można skorzystać z różnych grup wsparcia dla osób niepełnosprawnych, porozmawiać z osobami w podobnej sytuacji, uzyskać pomoc od specjalistów.

Opracowano na podstawie książki Pawła Wolskiego pt. „Utrata sprawności Radzenie sobie z niepełnosprawnością nabytą a aktywizacja zawodowa”.

Katarzyna Pierzchała

starszy pracownik socjalny